关于罕见病的别称，综合权威信息整理如下：
一、常见别称
瓷娃娃/玻璃人：
多指成骨不全症患者，因骨骼脆弱易骨折而得名；
蝴蝶宝宝/月亮孩子：
常用于形容白化病患者，因皮肤白皙、眼睛特征显著而得名；
木偶人/瓷娃娃：
部分罕见病患者因肌肉萎缩或身体僵硬被如此称呼。
二、其他典型罕见病名称
白化病：因黑色素缺乏导致皮肤、毛发及眼睛异常；
苯丙酮尿症：肝脏代谢障碍疾病，属常染色体隐性遗传；
肢端肥大症：生长激素分泌异常引起的疾病；
特发性肺动脉高压：肺动脉压力异常升高的疾病；
渐冻症（ALS）：神经系统疾病，导致肌肉萎缩和瘫痪；
血友病：凝血功能障碍的遗传性疾病；
多发性硬化症：免疫系统攻击神经细胞的疾病；
脊髓性肌萎缩症：神经退行性疾病，影响肌肉功能。
三、补充说明
罕见病的别称多来源于患者的外貌特征、症状或治疗难度，如“玻璃人”形容透明皮肤，“瓷娃娃”强调脆弱性。部分名称如“蝴蝶宝宝”源于患者对美好生活的向往，但背后却隐藏着巨大的医疗挑战。